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Nos últimos meses, a deputada federal Leandre Dal Ponte (PV-PR) participou de três reuniões com técnicos da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para debater a autorização, no Brasil, de um procedimento que pode salvar a vida do menino Valentim. Ele possui uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), cujo tratamento custa milhões de dólares. A boa notícia é que o registro na Anvisa para o tratamento de pessoas que desenvolveram AME deve sair nas próximas semanas. “O registro na Agência Nacional é apenas o primeiro passo. Mas um passo importante. Pois, com o tratamento autorizado no Brasil, abre a possibilidade de o governo federal incorporá-lo ao SUS. Mas enquanto isso não acontece, a família pode recorrer à Justiça para pagar o tratamento. Assim que registrado, o Brasil será a quarta Nação do mundo a poder realizar o tratamento, que é inovador com boas perspectivas para os portadores de AME, que tem esse tratamento indicado antes de completar 2 anos de idade. Aqui no Brasil, assim como nos Estados Unidos, o tratamento terá um registro condicionado. Isto significa que a indústria precisa acompanhar o paciente por pelo menos quinze anos”, discorreu Leandre. A deputada disse que recebe, diariamente, mensagens de pessoas que pedem apoio ao caso do menino Valentim, cuja família mora em Marmeleiro na Região Sudoeste. “Aqui no Paraná, nós temos o conhecimento de dois casos de Atrofia Muscular Espinhal. Então, esta notícia da liberação do registro é um conforto para estas famílias”, completou.Da assessoria – Nos últimos meses, a deputada federal Leandre Dal Ponte (PV-PR) participou de três reuniões com técnicos da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para debater a autorização, no Brasil, de um procedimento que pode salvar a vida do menino Valentim. Ele possui uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), cujo tratamento custa milhões de dólares. A boa notícia é que o registro na Anvisa para o tratamento de pessoas que desenvolveram AME deve sair nas próximas semanas. “O registro na Agência Nacional é apenas o primeiro passo. Mas um passo importante. Pois, com o tratamento autorizado no Brasil, abre a possibilidade de o governo federal incorporá-lo ao SUS. Mas enquanto isso não acontece, a família pode recorrer à Justiça para pagar o tratamento. Assim que registrado, o Brasil será a quarta Nação do mundo a poder realizar o tratamento, que é inovador com boas perspectivas para os portadores de AME, que tem esse tratamento indicado antes de completar 2 anos de idade. Aqui no Brasil, assim como nos Estados Unidos, o tratamento terá um registro condicionado. Isto significa que a indústria precisa acompanhar o paciente por pelo menos quinze anos”, discorreu Leandre. A deputada disse que recebe, diariamente, mensagens de pessoas que pedem apoio ao caso do menino Valentim, cuja família mora em Marmeleiro na Região Sudoeste. “Aqui no Paraná, nós temos o conhecimento de dois casos de Atrofia Muscular Espinhal. Então, esta notícia da liberação do registro é um conforto para estas famílias”, completou.
Tratamento do menino
De acordo com o pai de Valentim, Marcos Roberto Maciel, o tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal AME), custa perto de R$ 12 milhões. “Quando for liberado pela Anvisa, ainda é um longo passo para o tratamento de terapia gênica chegar ao SUS. Assim, o primeiro passo é ter o valor necessário para poder comprá-lo. Por isso que levamos nossa história e a luta de vida do Valentim a público. Para que possamos atingir o maior número de corações bondosos que se sensibilizem com a causa, já que é uma corrida contra o tempo, pois o Valentim só pode receber o tratamento até seus 2 aninhos. E já se passaram nove meses de luta”, explicou. Muitas pessoas já ajudaram a família a angariar o recurso necessário para o tratamento do Valentim.Para apoiar, clique aqui: http://vaka.me/1105963
