Menino Nicolas, de Marmeleiro, apresenta uma síndrome rara, ainda não estudada no Brasil

Os pais Karine e Renato Grecco Ferreira agradecem o apoio da comunidade.

Hoje, 1º de maio, é dia de comemoração na família de Karine Mocellin Grecco Ferreira e Renato Grecco Ferreiro, com o aniversário de 3 anos do caçula Nicolas Rafael. Festa também no dia 4 de maio, quando a maninha Isabely completa 6 anos. Enquanto Nicolas e os pais estão em Curitiba, fazendo tratamento, Isabely e Lara Vitória, 9 anos, ficam com os avós maternos, em Bom Sucesso.

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“Esse é nosso maior desafio. A gente vai em busca do tratamento pro Nicolas, mas deixa um pedacinho da gente aqui. Essa é nossa maior dificuldade: a saudade, a distância das meninas. Graças a Deus, temos uma rede de apoio muito grande e, geralmente, elas ficam com meus pais em Bom Sucesso. Elas aproveitam muito bem o nono e nona, são paparicadas, rodeadas de amor, mas a gente sente muita falta”, diz Karine.

Nicolas foi diagnosticado com uma alteração genética do gene LSS, chamada Síndrome de Alopecia e Deficiência Intelectual, tipo 4. “Infelizmente, não se definiu qual a síndrome dele, porque essa síndrome ainda é uma variante de significado incerto. Por que? Existem 11 casos estudados na Europa; todos os casos e crianças estudadas têm características únicas. No Brasil, ainda não se tem estudos pra essa alteração genética, então, significa que nenhuma criança ou adulto entrou pra bibliografia, foi estudada com essa alteração genética no Brasil.”

Diante disso, o laudo do exame genético de Nicolas veio como uma variante de significado incerto. “Não significa que ele não tem essa alteração genética, significa que, como não tem estudos no Brasil, a ética da genética não autoriza colocar como diagnóstico”, acrescenta Karine.

O próximo passo é submeter os pais, tanto Karine quanto Renato, aos exames genéticos e, posteriormente, se tiver alteração, fazer também nas filhas. “Porque, no caso do Nicolas, a gente sabe que não tem cura e não pode ser evitado. Mas, por exemplo, se as minhas filhas também herdaram essa alteração genética, poderá no futuro ser evitado que elas tenham filhos com essa alteração genética também, se o gene delas for doente. É bem complexo ainda.”

Karine ressalta: “Achávamos que, quando tivéssemos o nome da síndrome do Nicolas, nós teríamos uma luz no fim do túnel; essa luz ainda não chegou, muito pelo contrário, ela ficou ainda mais escura, porque a gente ainda não sabe. Tudo que é feito no Nicolas, hoje, é feito através de tentativas, porque, infelizmente, não temos cura e nada de tratamento específico pra essa síndrome ainda. Iremos agora, num futuro muito próximo, mandar os exames dele pra fora do Brasil, pra tentar que chegue mais próximo das pessoas que foram estudadas na Europa”.

Estudo da hereditariedade
No fim do ano passado, o Nicolas foi submetido a uma gastrostomia, que é a colocação de uma sonda para alimentação. Ele passou vários meses com internamento recorrente, teve um quadro de epilepsia e de infecção no sangue, mas hoje ele está bem. “Posso dizer que nosso ano começou há exatamente um mês, porque, nesse período, ele ficou bastante tempo doente e internado, a gente viajou muito atrás do tratamento dele. Tem algumas coisas que precisam ser ajustadas, como o sono, a irritabilidade, mas posso dizer que ele está evoluindo muito bem”, destaca Karine.

Eles passaram a semana em Curitiba, na clínica particular chamada NeuroBrain, do Dr. Rauph, que apresenta métodos inovadores e faz exames epigenéticos, ou seja, estuda a hereditariedade. Através do fio de cabelo da criança monta-se um protocolo após o resultado desses exames. Desta forma, descobriu-se que Nicolas estava com uma alteração hepática pelos remédios químicos que ele está tomando.

“Vamos ter que voltar a cada dois meses; esse tratamento também é pra aumentar a imunidade e a massa muscular. Também estamos trabalhando com outros equipamentos pra parte de estaticidade e rigidez. Enfim, é uma clínica que tem um tratamento bem diversificado, são vários aparelhos e máquinas e tudo com métodos alternativos, nada invasivo. O Nicolas melhorou bastante após esse detox.”

A família também está indo a São Paulo. A primeira consulta foi no início de fevereiro e a próxima será em junho. Possivelmente, até dezembro, retornem mais uma vez. “Esse tratamento, pra melhor resultado, precisa fazer um ciclo de três vezes. É um tratamento também inovador chamado Reac; Nicolas teve melhora na sucção, melhora do tronco, do cognitivo, da parte da visual, da parte de postura, coluna cervical.”

Karine destaca que são tratamentos de alto custo e somente são possíveis graças às ações sociais. “Infelizmente, não tem cura, mas se a gente tivesse se conformado com esse prognóstico, ele seria uma criança que possivelmente estaria acamada ou muito mais grave. Então, através das nossas buscas incessantes, a gente consegue dar uma melhor qualidade de vida pra ele, melhorar a vida dele na Terra, que é o nosso objetivo, que ele fique conosco e fique bem, saudável.”

Contribuição
Nicolas Rafael Grecco Ferreira
CPF 142.066.279-16
Ag:4044
Conta corrente:15290-0
Banco Itaú

Pix: CPF 14206627916

Divulgação na Rádio Cristal
Nesta semana, Renato esteve na Rádio Cristal, de Marmeleiro, para divulgar os ganhadores do sorteio de duas armas pistola G2C. O primeiro ganhador foi Daniel, companheiro de trabalho de Renato, policial destacado no BPFron, em Marechal, e o segundo ganhador foi Gilberto, da Agriter, de Marmeleiro. Nos próximos dias, eles darão início à documentação junto com Armeria Marmeleiro, para que os ganhadores tomem posse das armas. Em entrevista para Valdecir Morais, Renato agradeceu a comunidade pelo apoio nas vendas, na divulgação e nas orações: “Estamos conseguindo dar um tratamento de qualidade para nosso filho”. Ele agradece também aos profissionais de fisioterapia, cuevas e terapia ocupacional, de Marmeleiro, que ajudam na reabilitação do Nicolas diariamente.