Taís Luchezi celebra a vida da filha, que tem esquizencefalia bilateral de lábios abertos.
Taís Luchezi se sente abençoada com a chegada da filha Maria Alyce, 5 anos. “Deus fez cada pedacinho da Maria Alyce com tanta perfeição, pensando especialmente em me presentear. Comemorar cada dia que eu e ela passamos juntas com muita saúde, cada vitória que conquistamos juntas, comemorar a vida da minha mãe Lurdes, que me apoiou desde aquele positivo. Tem inúmeros motivos para comemorar ser mãe da Alyce, mas não somente no Dia das Mães e sim todos os dias. Eu agradeço quando acordo e ela está do meu lado na nossa casa e não num hospital, esse é o melhor motivo para comemorar.”
Ela teve diabetes gestacional no último mês, causando uma gravidez de risco e num exame de ultrassom com doppler, descobriu que tinha algo de errado na cabecinha da bebê, mas só teve o diagnóstico após o nascimento, já na primeira semana. Maria Alyce nasceu com esquizencefalia bilateral de lábios abertos, que é uma malformação congênita, ou seja, seu cérebro apresenta fendas.
Taís destaca que a vida de mãe especial é feita de lutas diárias. Cada evolução, por menor que seja, é comemorada com grande festa. Maria Alyce, mesmo com suas limitações, é uma menina muito feliz e sorridente, mas também chora quando vê a mãe triste. Taís conta o apoio e a amizade que há entre as mães especiais. “O que eu sei hoje, na minha vida de mãe especial, a maior parte foi conversando com outras mães, que me direcionaram, me contando sobre as suas experiências, me indicando exames, médicos, clínicas, dando ideias.”
Maiores dificuldades
“Eu moro com a minha mãe Lurdes, meu padrasto Edivaldo e a minha irmã Gabriela. Meu padrasto é o provedor da casa, eu e a minha mãe ajudamos como conseguimos e meu pai Vanir ajuda quando pode também.” Taís conseguiu o Benefício de Prestação Continuada (BPC), porque não tem disponibilidade de tempo para trabalhar, mas são grandes as despesas, principalmente com saúde. Então, há cerca de 1 ano e meio, Taís pediu para a mãe fazer babadores para a Maria Alyce e deu tão certo que passou a vender, surgindo os Babadores da Maria Alyce, que é um pequeno ateliê dentro da sala de estar da casa onde moram. Depois dos babadores, vieram outros tipos de confecções, que auxiliam na renda da família.
Para Taís, as maiores dificuldades estão relacionadas à saúde. “Tudo é muito demorado, mas crianças especiais não podem ficar esperando, é tudo pra ontem. Então acabo fazendo os tratamentos todos particulares.” Maria Alyce tem uma rotina diária de terapias: fisioterapia especializada, como bobath e cuevas, terapia ocupacional, fonoaudiologia, equoterapia e terapia psicopedagógica. Também uma rotina de consultas médicas e exames periódicos.
Carrinho adaptado
Há um ano, Maria Alyce ganhou uma cadeira de rodas usada, mas sem amortecimento. “É maravilhosa para postura, pra deixar ela em casa, mas pra sair é enorme, não cabe no porta-malas do carro. Meu sonho é o carrinho bingo, que dobra inteiro.” A pequena apresenta evoluções muito lentas. “É passinho de formiguinha, mas se for parar pra pensar na minha vida, Deus mandou a Maria Alyce por um propósito, que é me mudar e usar ela pra mudar muita gente ao nosso redor.” Taís comenta que o neurologista explicou que as falhas atingiram, principalmente, a parte motora e da fala, o cognitivo está preservado. Visão e audição são perfeitas. “A questão motora é bem comprometida, ela não senta sozinha, dá passinhos com apoio. Mas é saudável, cresceu quase cinco centímetros em um ano, está engordando. Nosso único problema é o refluxo.”
