Sem laudo, fica difícil o tratamento do Transtorno de Espectro Autista, lamentam os pais.
Para as famílias de autistas, um dos maiores desafios é a conclusão do laudo, pois é preciso fechar o diagnóstico para fazer o tratamento. Em 2 de abril, é comemorado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo e dia 5 de abril, o pequeno Heitor, que tem Transtorno do Espectro Autista (TEA), completa 4 anos.
Sua mãe, Giuliana Picanzo, lamenta que, no Brasil, ainda haja demora para se fechar um diagnóstico, porque existem muitos passos até que se tenha o laudo. “Sempre pode haver um ‘falso positivo’ na avaliação, as nuances do espectro autista são muitas, por isso é necessário esse tempo de acompanhamento em conjunto com uma equipe multiprofissional de estimulação que avalia e pontua os atrasos e avanços. Mas, para nós, pais, essa angústia de esperar até ter certeza do que o filho tem, de fato, pode ser uma tortura. Embora eu já conhecesse o autismo ‘profissionalmente’, é muito diferente de você ter um filho que dependa do seu olhar para se desenvolver, existe uma cobrança e uma frustração quando começamos a observar que os avanços às vezes podem não chegar e, sem um documento que ateste a necessidade das intervenções, não é possível fazer quase nada”, diz Giuliana.
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Heitor, com apenas 1 ano e 3 meses, já fazia fonoaudiologia, fisioterapia, hidroterapia e terapia ocupacional, mas os avanços não apareciam e esta fase foi mais difícil porque, além dos atrasos que já apresentava, desenvolveu um bloqueio auditivo. “Sabíamos que ele era diferente, amamos nosso filho e queremos o melhor para ele, mas o diagnóstico muitas vezes define, ‘rotula’ e no dia do diagnóstico tínhamos um misto de emoções. A tranquilidade que ele seria melhor atendido, teria seus direitos garantidos, era o início de um caminho e, a partir daquele dia, apesar do luto, a pior dor é o medo do desconhecido, do que nos aguardava, sabíamos que tínhamos que correr contra o tempo, que essa rotina desgastante das terapias, que até então era para recuperar os atrasos, seria para sempre para poder favorecer o desenvolvimento.”, acrescenta.
Ainda falta aceitação
Segundo Giuliana, o preconceito existe, principalmente, por grande parte da sociedade não saber o que é o autismo ou como é o padrão de comportamento de um autista, embora cada um seja único, certos comportamentos atípicos são presentes e podem até ser confundidos com birra. Essas crianças costumam apresentar um padrão repetitivo de movimentos e fixação por objetos, sensibilidade sensorial e dificuldade com a interação.
“Já passamos por algumas crises, surtos mais intensos, tivemos que aprender a contornar cada ciclo, os movimentos repetitivos e estereotipados mais comuns de se observar (flapping: balançar as mãos), foi muito difícil. As tentativas de conciliação farmacológica até acertarmos na medicação, síndrome de pica [apetite por substâncias não nutritivas], embora ele ainda tenha a fase oral muito presente, as crises de alimentação, períodos nulos em que ele não aceitava os alimentos pela cor, cheiro ou textura, na seletividade alimentar que muda de acordo com os interesses dele e os padrões irregulares de sono.”
O TEA apresenta diversas comorbidades e uma das mais difíceis são os distúrbios do sono. A falta de sono (normal) pode agravar os problemas comportamentais, agressividade, crises, assim como interferir na aprendizagem e diminuir a qualidade de vida da criança e da família.
Como identificaram que o filho é autista?
Heitor apresentava padrões atípicos desde as fases iniciais e atraso no desenvolvimento em algumas áreas. Os pais observavam os marcos do desenvolvimento e o seu comportamento diferenciado e começaram a buscar profissionais antes de ter qualquer diagnóstico para estimulação inicial.
De acordo com Giuliana, desde o nascimento de Heitor, ela observava as poucas reações emocionais, principalmente na amamentação e no contato visual. “Bebês com autismo geralmente têm poucas reações emocionais, como eu já havia trabalhado com crianças nessa faixa etária, eu fazia comparativos. Iniciei em casa atividades-teste e ia pontuando aquilo que ele não fazia e era previsto para a idade, como não reagir quando é chamado pelo seu nome. Os meses iam passando e observava que ele não interagia socialmente nem conosco. Muitas vezes, sentava ele, com 6 meses, e ele apresentava movimentos pendulares e repetitivos.”
Giuliana e Elton tiveram o diagnóstico definido pelo neuropediatra, após um estudo detalhado e avaliações acompanhadas pela pediatra dra. Elizamara Segala. “A rotina das terapias se intensificou ao longo dos anos de acordo com as evoluções e defasagens que o Heitor vai apresentando, nossa rotina com as terapias se modifica e tentamos oferecer recursos domésticos de forma intensa, muitas vezes nós estudamos para estimulá-lo em casa”, comenta Giuliana.
Ela destaca que autismo não tem cura e Heitor precisará de apoio para o resto da vida. “A nossa única pergunta sempre será: e quando a gente não estiver mais aqui? Por isso tentamos trazer uma rotina com autonomia para o Heitor, pensando no seu futuro e no seu desenvolvimento. As dificuldades ainda são imensas, mas nada nos tira a alegria de cada nova palavra. Hoje, ele com 4 anos, já caminha, tenta se comunicar, interage da forma dele, diminuiu muito a seletividade alimentar e, através das atividades e terapias, suas dificuldades sensoriais já não são tão desafiadoras.”
Heitor estuda no Cmei Dalva Paggi Claus, onde recebe acompanhamento especializado para conseguir estar incluso no ensino regular.
