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Foi um sucesso a rifa da Associação dos Policiais Militares do Sudoeste do Paraná (PMSUL) em prol do menino Nicolas Rafael, que é filho do policial militar Renato Grecco Ferreira (Polícia Ambiental) e da enfermeira Karine Mocellin Grecco Ferreira, e irmão de Isabely (5) e Lara Vitoria (8). Nicolas Rafael, hoje com dois anos e cinco meses têm paralisia cerebral, malformações no cérebro, epilepsia de difícil controle, alterações endócrinas, má-formação na genitália e microcefalia. Em virtude de tudo isso, ele apresenta desenvolvimento limitado, não senta, não anda, não fala, e só agora está começando a ter controle da cervical. O garotinho toma três anticonvulsivantes, faz terapias como fonoterapia, terapia ocupacional, fisioterapia método bobath, cuevas nível 1, e atendimentos na Apae. A família está fazendo de tudo para dar o melhor tratamento possível para Nicolas.
Segundo o pai, há cerca de três meses foi feita a reanálise dos exames genéticos, em que foi detectado uma alteração genética do gene LSS, o que determina uma possível síndrome chamada Alopecia, deficiência intelectual tipo 4. Porém, essa variante ainda é de significado incerto, pois só existem alguns casos estudados na Europa e, até o momento, não há conhecimento de nenhum caso estudado no Brasil, portanto Nicolas poderá ser o primeiro.
Além das terapias, há uma rotina de exames clínicos e acompanhamento com várias especialidades como neurologista, cardiologista, oftalmologista, endocrinologista, cirurgião geral, urologista, ortopedista, nutricionista, pediatria, dentre outras.
“Nicolas Rafael é o nosso milagre, ele luta contra diagnósticos médicos ruins desde a gestação, e nos surpreende a cada conquista, já passou por vários internamentos, cinco deles na UTI, e em cada um saiu ainda mais fortalecido, mostrando que sua maior característica é a força e vontade de viver”, comenta o pai.
Renato explica que o filho possui uma alteração endócrina que faz com que o ganho de peso seja muito baixo, por isso sua alimentação precisa ser rica em gordura, necessitando de uma fórmula especial. Além da alimentação, ele depende de cuidados a todo tempo, como banho, estimulação, higiene. “A nossa rotina acaba sendo bem exaustiva, porém, a recompensa vem a cada sorriso ou cada evolução dele. Para pais de crianças especiais, o pouco se torna muito, por isso valorizamos tudo o que ele nos oferece diariamente.”
De acordo com ele, parte do tratamento de Nicolas é feito com recursos próprios, o que torna o gasto mensal da família muito elevado. “Com a pandemia, eu que sou policial militar e minha esposa que é enfermeira poderíamos oferecer uma possibilidade muito grande de contágio ao nosso filho, que pertence ao grupo de risco, por isso decidimos que ela sairia de ‘licença especial para cuidar de pessoa da família’, uma licença concedida a servidores públicos que reduz gradativamente o salário até chegar a zero, entretanto, graças a ajuda de muitos, conseguimos manter o necessário.”
Ele contou que inicialmente surgiu a ideia de fazer uma feijoada para arrecadar fundos e custear os tratamentos durante esse período, depois veio a ideia dos policiais pertencentes à PMSUL de fazer uma rifa, que foi um verdadeiro sucesso. “Gostaríamos de estender os agradecimentos a familiares, amigos, empresários e todos que de alguma forma contribuíram com ações e doações nesse período, nossa gratidão também a todos os profissionais envolvidos no tratamento do nosso pequeno, vocês fazem toda a diferença na vida do Nicolas. Saber que temos uma rede de apoio tão grande nos torna cada vez mais fortes e com a certeza de que estamos seguindo o caminho certo.”
Investimento para melhorar qualidade de vida das crianças
Renato Grecco salienta que são muitas as famílias que têm crianças que necessitam de tratamento especializado e por isso o investimento público deveria ser maior neste segmento. “Agora que convivemos diariamente com famílias especiais e vivemos essa realidade podemos perceber quanto deve ser investido, se quisermos dar uma qualidade de vida um pouco melhor a nossas crianças, e o que nos deixa triste é saber que são poucos os que têm a sorte que nós temos de estar cercados por pessoas sensíveis ao sofrimento do próximo e que estendem a mão para oferecer ajuda.” Ele ressalta que muitas dessas famílias, devido à rotina maluca de fisioterapias, hospitais, exames etc., passam despercebidos até mesmo pelas pessoas mais próximas como parentes e amigos, e acabam percorrendo sozinhos esse árduo caminho, sem apoio e na maioria das vezes sem condições financeiras.
O policial diz que a família está unida em prol do pequeno Nicolas, apesar das dificuldades, as recompensas são diárias. “O Nicolas trouxe para nossa família um novo significado da vida, um novo significado do que é o amor, sabemos que nossa missão vai além do que podemos sentir e esperamos que consigamos cumpri-la com louvor. Nicolas Rafael ainda não fala com a boca, mas sim com os olhos, e com seu olhar sereno agradece a cada minuto de sua vida, grato a todos que nos estendem a mão e faz com que sua luta seja menos dolorosa possível. Não hesito em dizer que vocês fazem a diferença na nossa família.”
