Deputados Luciana Rafagnin e Paulo Litro também se manifestaram; família do menino, que vai completar nove meses sábado, é de Marmeleiro.
O presidente da Assembleia Legislativa do Paraná, deputado Ademar Traiano (PSDB), revelou ontem, durante a sessão Plenária remota, que vem atuando nos bastidores para ajudar a família do menino Valentim de Santi Maciel, de Marmeleiro, de oito meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME).
“Eu me sensibilizei, durante a sessão, ao falar do caso do menino Valentim, portador de uma doença rara, que pode ser curada com um medicamento muito caro que só é produzido nos Estados Unidos, que foi mencionado pela deputada Luciana Rafagnin [PT]. O menino tem só oito meses e respira por aparelho. A terapia que pode curá-lo custa R$ 9 milhões”, disse Traiano, que revelou ter mantido contatos com os pais da criança e estudado caminhos para ajudar.
“Já fiz gestões junto à Secretaria da Fazenda para que fosse feito um apelo ao Confaz [Conselho de Nacional de Política Fazendária] para que esse medicamento possa ser importado sem impostos. Fui informado, durante a sessão, que o presidente Jair Bolsonaro já deu sua autorização para que a medicação, que atua através da terapia gênica com medicamentos chamados ‘zolgensma’, e representam a possibilidade de cura para Valentim, possam ser adquiridos com imposto zero”, revelou.
O presidente da Assembleia informou também que o secretário da Fazenda, Renê Garcia Júnior, prometeu propor a isenção total do ICMS sobre essa medicação no Paraná. “É uma família humilde, conheço os pais, conheço os avós desse menino e acho que nós precisamos ajudar”, disse Traiano.
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Paulo Litro solicita isenção do ICMS
O deputado estadual Paulo Litro (PSDB) encaminhou requerimento ao Governo do Estado solicitando a isenção do ICMS do medicamento Zolgensma, usado no combate à atrofia em crianças de até dois anos.
O tratamento da AME, com o medicamento Zolgensma só pode ser feito nos Estados Unidos, porque ainda não foi registrado no Brasil, sendo que seu custo gira em torno de R$ 12 milhões, sendo considerado o mais caro do mundo.
“A Câmara de Comércio Exterior já zerou o Imposto de Importação do medicamento e agora estamos buscando que o Estado do Paraná siga o mesmo caminho, desonerando os altos custos do tratamento e possibilitando o atendimento de crianças paranaenses contra essa doença rara”, destacou Paulo Litro.
Luciana quer isentar ICMS no Paraná de remédio usado no tratamento da AME
Medicamento importado dos Estados Unidos tem preço que varia de acordo com a cotação do dólar e, hoje, está avaliado em torno de R$ 12 milhões. “Essa desoneração reduz em 18% os custos da compra do Zolgensma, possível apenas por meio de uma ampla campanha de arrecadação e de solidariedade, numa verdadeira corrida contra o tempo para salvar vidas”, disse a deputada Luciana Rafagnin (PT).
Ela protocolou um requerimento ao governador do Estado, Ratinho Júnior (PSD), pedindo a isenção de ICMS na compra do medicamento importado Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A AME tem incidência estimada em um a cada 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade. “Devido à baixa incidência da doença, essa medida não provocará impacto significativo aos cofres públicos”, informa Luciana no documento enviado ao governador Ratinho Júnior.
Corrida contra o tempo
Para Marcos Roberto Maciel, pai de Valentim, de Marmeleiro, a desoneração vai significar um ganho substancial na luta pela vida dos portadores de AME. Ele lembra que a União já zerou o imposto federal sobre a importação do medicamento Zolgensma, o que representa uma redução de 4% no preço. Com a isenção do ICMS, o barateamento será de mais 18%.
“Esperamos que o governo do Estado também se sensibilize com a nossa situação e zere o ICMS”, disse. “É uma única aplicação desse remédio que precisa ser feita antes dos dois anos de idade. O Valentim vai completar nove meses [dia 18]. Estamos realmente correndo contra o tempo”, disse.
Assim que a deputada Luciana fez pronunciamento na sessão plenária sobre o caso do Valetim, vários deputados manifestaram interesse em ajudar na divulgação da campanha em favor da vida do menino.