A família de Valentim de Santi Maciel, de Marmeleiro, comenta que mais ações são necessárias.
O Governo Federal zerou o imposto de medicamento para Atrofia Muscular Espinhal (AME), que pode paralisar o corpo todo. A medida beneficia crianças de até 2 anos portadoras da doença. A desoneração do medicamento, um dos mais caros do mundo, é mais uma esperança para famílias como a do pequeno Valentim de Santi Maciel, de Marmeleiro.
Segundo o Ministério da Saúde, AME é uma doença rara, degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Até o momento, não há cura.
Uma rede se formou para ajudar Valentim, que precisa arrecadar R$ 9 milhões para custear o tratamento nos Estados Unidos, sem contar as despesas com passagem e hospedagem. Os pais, Leila e Marcos, divulgam seu desenvolvimento no Instagram @amevalentim, inclusive com vídeos. O casal pretende emitir uma nota de esclarecimento, porque há quem pense que o medicamento virá gratuitamente, o que não procede.
[relacionadas]
O presidente Jair Bolsonaro tirou o imposto federal, que é de 4%, mas o valor do medicamento continua sendo R$ 9 milhões lá nos Estados Unidos. Há ainda o imposto estadual. “A gente teria que conseguir também a isenção do imposto estadual, que é 18%. A notícia é verdade, sim, mas não é tão fácil quanto parece. A expectativa é que a gente consiga que o medicamento venha pro Brasil, que seja aprovado pela Anvisa e, quando vier, que venha sem impostos. Então, a gente está fazendo o possível, dando uma ênfase muito forte na campanha, conseguindo arrecadar o maior valor possível”, diz Leila.
Ela acrescenta: “O valor do medicamento é milionário. A gente não faz ideia, acho que ninguém faz ideia do quanto iria custar pro Brasil sem os impostos, mas a expectativa já é grande, porque é melhor já ter essa vitória do que não ter, mas a gente tem que ter cautela, ter informações 100% corretas”.
Segundo Leila, a deputada estadual Luciana Rafagnin (PT) iria propor a isenção do imposto do medicamento no Paraná. A campanha em prol de Valentim conta com a colaboração da população em geral, da deputada federal Leandre Dal Ponte (PV) e de Ademar Traiano, presidente da Assembleia Legislativa do Paraná. *Com informações da Agência Brasil.
A vaquinha on-line está disponível no link: vaka.me/1105963 ou procurando no site www.vakinha.com.br pelo nome Ajude Valentim (identificação 1105963)
Outras formas de contribuição
Picpay: picpay.me/leila.santi
Banco Sicoob
Agência: 4342d
Conta corrente: 20.353-0
Marcos Roberto Maciel
CPF 050.074.749-08
Caixa Econômica Federal
Agência: 0601
Conta poupança: 00101993-6
Operação 013
Leila Caroline De Santi
CPF. 051.869.369-44
Banco do Brasil
Agência:2282-9
Conta corrente:19553-7
Marcos Roberto Maciel
CPF 050.074.749-08
