Sábado passado, dia 4 em Marmeleiro, foi promovida a 1º Caminhada da Conscientização das Doenças e Síndromes Raras. A concentração da população foi na praça central. Após, foi realizada a caminhada por algumas ruas da cidade. Houve uma parada em frente ao Mercado Razzi. Foram recebidas pelas empresárias Francieli, Clau e o Palhaço Zucca. No local, falaram a Karine Grecco, Janaíne Flach e a presidente da Apae, Suzana Campra dizendo que a entidade tem 81 alunos.
Estiveram participando e acompanhando a caminhada o prefeito Paulo Pilati, primeira-dama Marta Rita, os vereadores Alcindo Dias, Alécio Bottega, Vera Lúcia Dapont e Cláudia Bággio, e o ex-vereador Eleandro Vieira. A PM fez a logística do percurso percorrido, com a Polícia Ambiental, o pessoal da saúde e outros segmentos. Além do Nícolas Rafael Grecco, filho de Karine e Renato, e Lavínia Flach, filha de Janaíne e Leonardo, estiveram participando Valentim Ghizzi, 3 anos, filho de Everton (diagnosticado com Cromossomo 18 em anel) e Milena Weschinfelber (doença não diagnosticada), filha de Janaína e Carlos.
Karine Grecco falou: “O objetivo do evento é levar conhecimento e buscar apoio para os pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. Sabe-se que a conscientização, a disseminação da informação correta e tratamento precoce são essenciais para vencermos os preconceitos e ajudarmos as famílias e as pessoas que têm doenças e síndromes raras.
Eu, como mãe de um raro, sinto na pele os desafios enfrentados no dia a dia, Nicolas Rafael tem uma alteração genética tão rara que pode ser a primeira criança diagnosticada com Sindrome de Alopecia e Deficiência Intelectual tipo 4 no Brasil”.
Janaine Flach, mãe da Lavínia, também comentou: “a Lavínia possui uma alteração genética chamada Síndrome Rara de Dravet, causando crises convulsivas de difícil controle e, nesse momento, não há cura, afetando todo seu desenvolvimento. Foi difícil receber o diagnóstico, senti dificuldade em encontrar informações, por ser raro, são poucos os estudos científicos existentes.
Foi através da troca de informações com famílias que fomos colhendo informações e podendo assim ajudar a Lavínia, por isso a vontade de levar conhecimento a essas famílias. possuem raros”.
