“Como mãe, dói muito, porque minha família não está mais unida como era há alguns meses, nós cinco juntos.”
Éric, 13 anos, e Heitor, 4 anos, estão reagindo bem à realidade do tratamento do maninho Valentim De Santi Maciel, de Marmeleiro. Como tem AME (Atrofia Muscular Espinhal), que paralisa os músculos lentamente, Valentim precisa de supervisão 24 horas por dia. Movimentos simples para outros bebês, como colocar a mão na boca, acabam sendo uma grande conquista para esse pequeno.
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Os pais procuram conciliar o atendimento aos três filhos, mas sentem que, no momento, Valentim é quem precisa de mais cuidados. “O Heitor é apaixonado pelo Valentim, eles têm uma conexão impressionante. O Heitor ajuda a cuidar, brinca muito com ele, ajuda a distrair o Valentim durante as sessões de fisioterapia. Um amor, lindo de ver”, comenta Leila, a mãe.
“O Eric, como está ficando agora na casa dos avós [Ivonete e Dirceu De Santi], vem visitar o Valentim e também brincar com ele; conversa, pega no colo. O Eric ensinou o Valentim, logo que nasceu, a pegar no cabelo, então ele fica muito feliz quando o mano chega e brinca de pegar no cabelo, e no pezinho também. Como o Valentim não consegue fazer isso, o Eric ajuda ele!”, acrescenta Leila.
Transformação na rotina
Valentim precisa de muitos cuidados ao longo do dia, por isso os pais não conseguem cuidar dos meninos como antes. A rotina da família ficou ainda mais difícil com a pandemia. “O Heitor fica em casa conosco, mas alguns dias fica também na casa dos avós, principalmente nos dias que o Valentim não está muito bem ou temos que ir no hospital.”
Eric fica na casa dos avós, que montaram um quarto pra ele. “Levou o computador e estuda através das aulas on-line. Nós não conseguimos mais acompanhar ele nos estudos este ano; o Heitor também, não conseguimos fazer as atividades da creche em casa, não dávamos mais conta e tivemos que parar. Isso pra mim, como mãe, dói muito, porque minha família não está mais unida como era há alguns meses, nós cinco juntos.”
Leila afirma que tem muita fé que isso irá passar o quanto antes e espera logo estar com a rotina normal e, principalmente, com o Valentim curado, com muita saúde, para alegria de todos. Ontem, ele completou 11 meses e, apesar da comemoração, as preocupações aumentam. “Logo estará com 1 aninho e o tempo fica cada vez mais curto. O tratamento que ele precisa só pode ser feito antes dos 2 aninhos, e temos uma longa caminhada pela frente. Se Deus quiser, vamos vencer essa batalha pra salvar o Valentim e tudo voltará ao normal, como era antes.”
família não está mais unida como era
há alguns meses, nós cinco juntos”, diz
Leila de Santi Maciel. Na foto, Valentim e
o mano Eric
É preciso chegar a R$ 12 milhões
O remédio que pode curar Valentim é o mais caro do mundo e custa cerca de R$ 12 milhões. Muitas pessoas aderiram à causa e acompanham a evolução desses números. “A campanha está indo bem; felizmente, há mais pessoas boas do que más. Muitas entidades estão fazendo eventos e lives, temos muitas parcerias.” A prestação de contas acontece todas as quartas-feiras, para garantir a idoneidade. Esta semana, o caixa fechou com R$ 1.358.968,79, houve um aumento de R$ 134.859,95 na última semana.
