Jogador presenteou com a camisa usada no último jogo, contra o Vasco.
Valentim, de Marmeleiro, ganhou uma camisa autografada do jogador Alexandre Pato,
mais um famoso que aderiu à campanha para tratar o pequeno, que tem AME.
Mais um reforço na campanha pelo Valentim, de Marmeleiro, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME). O jogador Alexandre Pato presenteou o pequeno com uma camisa autografada, que foi usada no último jogo, domingo, contra o Vasco. Os pais Leila e Marcos Maciel receberam o material na tarde de ontem, das mãos de Mineiro, pai de Alexandre Pato. A comissão está analisando de que forma esta camisa vai contribuir na campanha. Valentim ganhou ainda bonés e uma camisa polo exclusiva da coleção de Alexandre Pato, que ainda não foi nem divulgada na mídia.
Momentos sem respirador
Enquanto não atinge a meta de R$ 12 milhões, que é o custo do Zolgensma, medicamento que deve curar Valentim, ele está sendo tratado com Spinraza, que é disponibilizado pelo SUS. Entre os benefícios está a melhora respiratória. Desde o final de maio, o bebê precisa usar um respirador, porque tem dificuldades de respirar sozinho. Graças ao remédio, ele está mais estável e na última semana foi possível tirar o respirador por cerca de dez minutos por dia, durante o banho. Leila comemora que ontem, pela manhã, conseguiu inclusive dar uma “passeadinha pela casa” sem o aparelho.
Os bracinhos estão mais fortes, ele está conseguindo colocar e tirar o bico da boca e mexendo um pouco mais as pernas, mas ainda não sustenta a cabeça. “Essa melhora é importante pra ele reagir melhor ao Zolgensma. Mando vídeos e fotos para os médicos, eles estão muito felizes”, conta a mãe.
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Menos de 6 kg
No momento, a preocupação é com o peso. Ele nasceu com 3,305 kg e agora, aos 10 meses, está com 5,375 kg, que equivale ao peso que ele tinha quando estava com 45 dias, apesar da gastro, que é uma sonda alimentar diretamente no estômago, sua única forma de alimentação. “A alimentação está correta, estamos buscando consulta com a nutricionista, mas achamos que é da doença mesmo”, diz Leila.
Quando aumentar o peso, Valentim terá mais energia para ficar sem respirador, para isso ele tem ainda o auxílio de quatro fisioterapeutas: Maíra Coelho, Dienef Polita dos Santos, Bruna Azzolini e Cristiane Zeiser.
Valentim de Santi Maciel, de 10 meses, durante sessão com a fisioterapeuta Dienef Polita dos Santos.
Fotos: Leila Caroline de Santi Maciel
Doações
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Conta: 41923-0
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Valentim De Santi Maciel
