Agosto é o mês de conscientização da AME, doença do pequeno Valentim

A Atrofia Muscular Espinhal acomete um em cada dez mil nascidos vivos.

Uma doença cruel, que imobiliza a criança aos poucos, mas que hoje conta com tratamentos para amenizá-la. Assim é a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que ganhou destaque na região com o pequeno Valentim de Santi Maciel, de Marmeleiro, que completará 10 meses dia 18, próxima terça-feira, e tem somente até os 2 anos para se tratar com Zolgensma, que é o medicamento mais caro do mundo. Seus pais Leila e Marcos lutam para ter o direito de tratá-lo com este medicamento, que custa R$ 9 milhões, e somente é possível nos Estados Unidos.

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Dr. Ricardo Pepe, neurocirurgião do Centro de Neurocirurgia e Coluna, explica que a AME é uma patologia de origem genética, causada por uma mutação cromossômica, provocando a ausência de uma proteína chamada SMN-1. Essa proteína é fundamental para sobrevivência dos neurônios, que são células responsáveis pelos impulsos nervosos. Eles possibilitam, entre outras coisas, os movimentos do corpo e os atos de engolir ou respirar. Existem quatro subtipos da doença, sendo que o tipo 1 é a forma mais grave e seus sintomas aparecem antes dos 6 meses de vida.

Agosto é o mês de conscientização da AME, uma doença rara, que afeta em torno de um em cada 10.000 dos nascidos vivos. “Sendo uma doença tão rara e de difícil diagnóstico, é importante o mês destinado a essa patologia, para que possamos ter em mente que essa doença existe e que o diagnóstico possa ser cada vez mais precoce e assim minimizar seus efeitos.”

Dr. Ricardo Pepe ressalta que a AME não tem cura, mas existem tratamentos que reduzem os seus efeitos, tanto na questão motora quanto pulmonar, como fisioterapia e terapia ocupacional. Hoje em dia, medicações estão sendo desenvolvidas para que a evolução da doença seja interrompida ou reduzida. Essas medicações ainda têm um custo extremamente elevado.

Ações em prol do Valentim
A Pastoral e a Aveba (Associação dos Veteranos do Bairro Alvorada), de Marmeleiro, estão organizando uma ação em prol do Valentim. Será um churrasco padrão de 3 kg a R$ 80 ou churrasco e 1,5 litros de chopp Schaf por R$ 100; o evento acontecerá dia 6 de setembro. A retirada será no pavilhão do Bairro Alvorada, em Marmeleiro, a partir das 11h, pra evitar aglomerações. Toda arrecadação será destinada para o Valentim.

“Será feito pra levar, pra evitar aglomeração”, diz Alvanir Stael, um dos organizadores e tio de Valentim. Ele comenta que a Schaf Bier entrou como parceira e já conseguiram a doação de 700 kg de carne, do Frigorífico Frispar. “Agradecemos os parceiros e fazemos questão de destacar: Frigorífico Frispar (Giovani Tolotti); Ari Vicente Muller, de Marmeleiro); Diogo, Leo Ceccon e Nelson Cunha, da Fazenda São Roque, de Quedas do Iguaçu; Neodir Brandeleiro, de Santa Izabel do Oeste e Altair José Cezari.”

A organização busca mais parceiros para o evento. Interessados em colaborar com doações em dinheiro ou em produto podem entrar em contato pelo fone/Whats (46) 99973-3716, com Alvanir. O objetivo é comercializar pelo menos 1.500 kg de carne.

Doações

Vakinha virtual: vaka.me/1105963
Picpay: picpay.me/leila.santi

Sicredi
Agência: 0740
Conta Corrente: 08833-7
Banco: 748
Valentim De Santi Maciel
CPF 152.698.799-64

Banco Sicoob
Agência: 4342
Conta: 41923-0
Valentim De Santi Maciel
CPF 152.698.799-64

Cresol
Agência: 1002
Conta: 11.070-1
Valentim De Santi Maciel
CPF 152.698.799-64

Banco do Brasil
Agência: 2282-9
Conta poupança: 26.165-3
Variação: 51
Valentim De Santi Maciel
CPF 152.698.799-64

Caixa Econômica Federal
Agência: 1970
Conta poupança: 903225406-0
Produto/Operação: 1288
Valentim De Santi Maciel
CPF 152.698.799-64

International Donations
Bank of Brazil
Agency: 2282-9
Account: 26.165-3
BC/Swift Code: BRASBRRJSBO
IBAN: BR8700000000022825100261656P1
Account Owner: Valentim De Santi Maciel