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Francisco Beltrão
sábado, 31 de maio de 2025

Edição 8.216

31/05/2025

Governo federal zera imposto de medicamento para atrofia muscular espinhal

Medida beneficia crianças de até 2 anos portadoras da doença.

O presidente Jair Bolsonaro informou hoje (11), por meio de redes sociais, que medicamento para atrofia muscular espinhal terá a alíquota do Imposto de Importação zerada Bolsonaro, no entanto, não detalhou o nome da medicação à qual se referia.

“O governo zera Imposto de Importação de medicamento para Atrofia Muscular Espinhal, que paralisa até o corpo todo. A medida beneficia crianças de até 2 anos portadoras da doença. A desoneração do medicamento, um dos mais caros do mundo, trará nova esperança às crianças portadoras”, diz a mensagem postada pelo presidente no Twitter.

Seundo o Ministério da Saúde, a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

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Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. 

Até o momento, não há cura para a doença.

 

Continua a luta por Valentim

Ainda não é possível saber se há possibilidades do pequeno Valentim de Santi Maciel, de Marmeleiro, ser beneficiado, porque o governo divulgou poucos detalhes sobre o assunto. O bebê tem AME e está com oito meses, mas o tratamento só é feito até os 2 anos, por isso é uma corrida contra o tempo. Os pais Leila e Marcos passaram a semana em Curitiba, com Valentim, que foi submetido a uma gastrostomia, que é a fixação de uma sonda alimentar, e hoje retornou pra casa.

Interessados podem contribuir:

Vaquinha virtual: vaka.me/1105963

Vaquinha on-line
Quem puder pode contribuir com a vaquinha on-line: vaka.me/1105963.
Outras formas de contribuição
Banco Sicoob
Agência: 4342d
Conta corrente: 20.353-0
Marcos Roberto Maciel
CPF 050.074.749-08

Caixa Econômica Federal
Agência: 0601
Conta poupança: 00101993-6
Operação 013
Leila Caroline De Santi
CPF. 051.869.369-44

Banco do Brasil
Agência:2282-9
Conta corrente:19553-7
Marcos Roberto Maciel
CPF 050.074.749-08

 

 

Valentim passou a semana no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. 

 

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