Dia 18 ele completa 2 anos, uma data especial a ser festejada.
O pequeno Valentim de Santi Maciel, de Marmeleiro, faz 2 anos dia 18, segunda-feira. “Temos muito que comemorar essa data, porque o Valentim está aqui conosco, Valentim está bem e a cada dia melhor. Ele é o nosso amor, nosso presente mais valioso que Deus poderia nos dar”, diz Leila, sua mãe.
“Precisamos muito comemorar a vida do Valentim. Temos muito a agradecer a Deus, agradecer às pessoas que torcem pela reabilitação do Valentim. Agradeço todos os dias por Deus ter ouvido as minhas preces, por ter conseguido a terapia gênica antes dos 2 anos do Valentim, que é o prazo pra receber a medicação e também é a expectativa de vida de crianças sem tratamento, sem terapias e ventilação correta.”
Segundo Leila, já é possível identificar as sequelas da AME (Atrofia Muscular Espinhal). Valentim precisa de ventilação contínua, hoje ele fica fora do respirador aproximadamente uma hora por dia, primeiro pela fraqueza muscular que a AME causou em seus músculos intercostais, e também para mantê-lo estável, sem intercorrências e deformidades torácica. A expectativa é que um dia ele use o respirador somente para dormir.
Além disso, Valentim só se alimenta com um leite especial via gastrostomia (sonda na barriga), ainda não tem deglutição. E ainda não senta, mas está começando a ter o controle da cabeça.
Terapias
“Hoje ele está muito melhor, diminuíram as intercorrências, está com muitos movimentos que antes não tinha, bastante agilidade nas mãos. Pode parecer pouco, mas para nós tudo isso já é um milagre. Cada movimento novo comemoramos com lágrimas nos olhos, isso é qualidade de vida e sucesso terapêutico”, festeja Leila.
Ele faz fisioterapia motora e respiratória todos os dias, nos fins de semanas são os próprios pais que fazem, após terem recebido muitas orientações dos profissionais para isso. “E agora também iniciamos a fonoterapia, com uma especialista em disfagia, de Curitiba, que vai nos acompanhar em vídeo chamada. Ainda não conseguimos sessão de terapia ocupacional, que também ele precisa.”
