Sabrina conta o que é o sonho de um filho com um desenvolvimento típico.
Por Leandra Francischett – Sabrina do Amarilho é psicóloga, mas nesta entrevista ela fala como mãe de duas crianças no espectro autista. Ela é mãe de Théo, 3 anos e 4 meses, e de Noah, de 1 ano e 4 meses. Ela destaca que o desafio de ser mãe de crianças com TEA são inúmeros, e começam na tentativa de um diagnóstico precoce.
“Além disso, o que você leva cinco minutos para fazer com uma criança típica, com crianças no espectro autista pode levar meia hora ou uma manhã inteira, devido à inflexibilidade cognitiva. Ir a um supermercado ou sentar em família em uma padaria para tomar um café pode tornar-se impossível, como foi o nosso caso.”
Segundo Sabrina, para muitas mães o sofrimento é ainda maior, pois o divórcio torna-se uma realidade quando maridos não aguentam a pressão da rotina e abandonam a família.
Quais os desafios de ser mãe de autistas?
No meu caso, o primeiro grande desafio foi o processo de elaboração de um luto, ou seja, a elaboração da perda do sonho de um filho com um desenvolvimento típico. Eu era uma psicóloga clínica que ajudava os filhos de muitas famílias a saírem de graves condições, mas que de repente não conseguia sequer dar comida para o filho, dar banho ou escovar os dentes dele, pôr ou retirar o cinto no carro, pois para que estas coisas básicas do dia a dia acontecessem levávamos até meia hora em cada uma destas atividades, em meio a gritos incessantes e autoagressões. Uma desregulação emocional que eu nunca havia presenciado em crianças. Isto era frustrante, a sensação de impotência era enorme, pois ele era meu filho e eu o amava, mas eu não conseguia ajudá-lo! Além do fato de que eu estava grávida do meu segundo filho, Noah. Mas o mais sofrido ainda era perceber que ele não me reconhecia como mãe.
Como soube do diagnóstico?
Quando Théo estava com 1 ano e meio procurei ajuda de uma neuropsicóloga, um pediatra e um psiquiatra, todos descartaram minhas observações, ouvi coisas como ciúmes da gestação atual, maneirismo e estresse causado pela pandemia. Aos 2 anos e 1 mês de idade, Théo recebeu o diagnóstico de autismo, depois confirmado por outros três médicos. Nós havíamos perdido sete preciosos meses de neuroplasticidade, de tratamento precoce. Foi aí que iniciamos nossa maratona na busca por profissionais habilitados, a busca pelos direitos para o tratamento frente ao plano de saúde.
Como foi com o Noah?
Quando Noah já estava com 11 meses, observamos os mesmos sintomas do Théo: uma diarreia que durou uma semana, movimentos estereotipados com as mãos e com a cabeça, giro de qualquer objeto que ele pegasse na mão, virava carrinhos com as rodinhas para cima, e gritos, muitos gritos! Ele não falava mais as palavrinhas já adquiridas, como má (mãe) e não fazia mais contato visual. Além disso, ele começou a ter espasmos musculares acordado e dormindo, e que duravam a noite inteira. Com receio de epilepsia, um quadro comum no autismo, e da própria manifestação do autismo no Noah, procuramos por profissional da neuropediatria. Após dez minutos de consulta a pessoa disse que meu filho era normal e que eu deveria amá-lo mais ao invés de procurar mais problemas. Então fomos a Curitiba, no dr. Paulo Liberalesso, o maior nome de referência em neuropediatria na área do autismo. De posse de todas as avaliações que apontavam atrasos no desenvolvimento, dr. Paulo ainda submeteu Noah a várias situações durante a consulta para avaliar o comportamento. Ao final, com cara de espanto ele fez a seguinte pergunta: “A pessoa que avaliou diz que isso é normal?”. Ou seja, pela segunda vez nossa família havia passado por negligência por profissionais que não dominavam o assunto.
Quem tem crianças com suspeita de autismo, como deve proceder?
Atualmente, a indicação é de que os pais ou cuidadores procurem um neuropediatra ou psiquiatra para a avaliação do caso. Este provavelmente solicitará a avaliação por profissionais da área da neuropsicologia e fonoaudiologia. Mas o caminho também pode ser o inverso, os pais levam as avaliações feitas por estes profissionais na consulta com o neuropediatra ou psiquiatra a fim de agilizar o processo.
Para efeitos legais, o laudo precisa conter o nome do paciente completo, o transtorno, o Cid, as terapias que devem ser realizadas e quantidade de horas por semana. E aqui trago um ponto importante: cientificamente comprovada, a terapia que apresenta resultados mais efetivos chama-se terapia ABA. Somado a isto, a terapia de integração sensorial de Ayres e a fonoaudiologia – preferencialmente por um profissional com formação em ABA. Por fim, a busca por profissionais que avaliem e tratem questões gastrointestinais tão comum no autismo, tais como gastroenterologistas pediátricos e nutricionistas, a fim de verificar se há quadro de alergias alimentares e inflamações intestinais, além da prescrição de suplementação, pois comumente apresentam seletividade alimentar.