Saúde
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O garotinho Valentim de Santi Maciel, de um ano, que tem AME (Atrofia Muscular Espinhal), de Marmeleiro, e seus pais Leila e Marcos Maciel, embarcaram em avião particular, ontem, por volta das 8 horas da manhã, no Aeroporto de Francisco Beltrão, para Curitiba.
A fisioterapeuta Maíra Coelho, especialista em doenças neuromusculares, acompanhou os pais e a criança no voo que tinha previsão de 50 minutos até a capital. Num prazo de duas semanas, começará o tratamento com o medicamento Zolgensma, o mais caro do mundo.
Leila falou com a imprensa antes do embarque. “A gente estava numa expectativa muito grande e graças a Deus chegou o dia de viajar, estamos indo pra Curitiba, chegando em Curitiba, nós teremos alguns exames pra fazer. A expectativa é de chegar a medicação em duas semanas. e assim que possivel vamos dando notícias a todos vocês que acompanham o Valentim. A gente sabe que vai dar tudo certo. se Deus quiser”.
Leila disse que “pra receber a medicação os exames estão todos prontos, é so mesmo aguardar a chegada do Zolgensma, que é a terapia que o Valentim vai fazer”. A família deve ficar na capital por cerca de 30 dias em um apartamento distante duas quadras do hospital.
A aplicação, que será feita no Hospital Pequeno Príncipe, é intravenosa, de dose única e a alta é no mesmo dia. Depois vai ter o acompanhamento, sessões de fisioterapia e outras terapias e consultas. “Mas a gente tem muita fé que vai dar tudo certo”, disse Leila.
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Acompanhamento na viagem
A fisioterapeuta Maísa disse acreditar que o voo seria sem complicações para o menino, porque o jatinho voaria numa altitude menor que os aviões de viagens internacionais. “Todo transporte aéreo tem um risco para as crianças com Atrofia Muscular Espinhal. Como a AME é a fraqueza da musculatura, faz o pulmão se expandir, o pulmão abrir, dentro da aeronave, por causa da pressão nessa decolagem e no pouso, principalmente, isso pode causar algumas complicações respitatórias, o pulmãozinho pode fechar, ou ele pode broncoaspirar, ter dificuldade de deglutição, então a gente acompanha pra evitar que as complicações aconteçam”, explicou. Em tom de otimismo, ela ressaltou: “Mas a gente acredita que vai ser bem tranquilo”.
Campanha
“Declaramos encerradas as arrecadações da campanha AME Valentim.? As ações beneficentes que ainda estão em andamento estão sendo destinadas para outras pessoas e campanhas, a fim de darmos continuidade a essa corrente do bem. Após a aplicação do medicamento, em nosso retorno à Marmeleiro, faremos uma prestação de contas e divulgaremos a destinação dos valores arrecadados”, diz Leila.