Ele tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) e o tratamento é feito somente até os 2 anos.
O corpinho de apenas 8 meses sofre, mas ele não deixa de sorrir. Até os 2 anos de idade é o prazo que o pequeno Valentim tem para fazer uso do medicamento chamado zolgensma, pra minimizar os efeitos da AME (Atrofia Muscular Espinhal), que é uma doença neurodegenerativa, rara, genética e muito grave. A AME se caracteriza por fraqueza muscular, levando à atrofia dos músculos. Valentin nasceu no dia 18 de outubro de 2019, em Francisco Beltrão; é filho de Leila Caroline de Santi Maciel, 33, e Marcos Roberto Maciel, 37, e irmão do Éric, 13 anos, e Heitor, 3 anos e 11 meses. Eles residem em Marmeleiro.
Há pouco tempo, Valentin ficou 15 dias internado no Hospital Regional, mas agora está em casa. Uma campanha foi organizada e a renda vai contribuir pra que ele faça um tratamento, que atualmente só tem nos Estados Unidos. “Trata-se de uma terapia gênica com medicamentos chamados zolgensma, que promete a cura do meu filho Valentim”, diz Leila.
Ele nasceu saudável, mas era muito “molinho”; foi somente com 5 meses de idade, por causa dos atrasos motores e por estar com pneumonia, que uma pediatra orientou pra que fosse feito exame genético. “No dia 29 de abril deste ano, com 6 meses e 11 dias, chegou o tão temido resultado, positivo pra AME tipo1.”
O bebê Valentim, de Marmeleiro, luta contra o tempo; ele tem AME (Atrofia Muscular Espinhal).
O tratamento é feito somente até os 2 anos e custa R$ 9 milhões. Na foto, com os pais, Leila e Marcos Roberto Maciel, e os manos, Heitor e Éric.
Fotos: Arquivo pessoal
Leila acrescenta que existe um tratamento que ajuda a conter o avanço da doença, que é um medicamento chamado spinraza, produzido no exterior e que, desde outubro de 2019, está disponível no SUS. Valentin iniciou o tratamento e a expectativa é que a doença estabilize. No momento, a parte respiratória é a mais atingida, interferindo na capacidade de deglutição, o que leva a dificuldades na alimentação. O bebê sofre também com a perda dos neurônios motores inferiores, que impede o desenvolvimento dos movimentos de braços e pernas.
“O spinraza precisa ser aplicado a cada quatro meses e por toda a sua vida, mas sabemos que agora existe um outro tratamento que promete a ‘cura’ da AME. É uma terapia gênica, que faz com que o cromossomo ausente do código genético passe a ser produzido, e é uma única aplicação. O zolgensma pode curar o Valentin e fazer com que ele tenha mais qualidade de vida.”
A dificuldade é o acesso ao tratamento, pois esse medicamento ainda não foi aprovado no Brasil e por isso não pode ser requisitado via judicial ou comprado, mas pode ser feito nos Estados Unidos e está avaliado em mais de R$ 9 milhões. “É uma luta contra o tempo, pois o tratamento precisa ser feito antes dos 2 aninhos.”
Vaquinha on-line
Quem puder pode contribuir com a vaquinha on-line: vaka.me/1105963.
Outras formas de contribuição
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Leila Caroline De Santi
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