Custo do medicamento deve ser reduzido em aproximadamente R$ 2 milhões.
O governador Carlos Massa Ratinho Júnior assinou decreto que determina a isenção da cobrança de Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) na importação do medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e considerado o mais caro do mundo. A terapia com o remédio pode durar cinco anos.
A medida reflete decisão do governo federal, que zerou o imposto de importação do medicamento, e da inclusão do produto no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). “É a forma que encontramos para ajudar neste tratamento que tem custo tão elevado, mas que é também capaz de salvar a vida de crianças diagnosticadas com essa doença tão rara e grave”, afirmou Ratinho Júnior.
O medicamento é produzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências S.A e tem custo de cerca de R$ 12 milhões, considerando-se o ICMS de 17%. Com a isenção, o custo do medicamento deve ser reduzido em aproximadamente R$ 2 milhões.
Cinco tipos
Existem cinco tipos de AME, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O tipo 1 é o mais grave e frequente, com a indicação do Zolgensma até os 2 anos, do paciente.
A aplicação do medicamento minimiza os efeitos da doença, reduzindo a necessidade de ventilação permanente para respirar e ajudando no desenvolvimento motor. Segundo a Anvisa, entre 45% e 60% das crianças acometidas com a AME desenvolvem a forma mais grave (tipo 1). A doença pode evoluir para a morte, sendo a principal causa de falecimentos em crianças por causa de uma enfermidade monogenética.
Spinraza
No ano passado, o governador Ratinho Júnior já havia determinado o fim da cobrança de ICMS sobre outro medicamento para o tratamento da AME. O Spinraza (Nusinersena) é considerado um dos mais caros do País. Cada dose custa em torno de R$ 310 mil. No Paraná, o medicamento é adquirido pela Secretaria de Saúde exclusivamente para cumprimento de ordens judiciais. O Spinraza também é indicado para tratar o tipo 1 da AME. A empresa Biogen é a responsável pela importação e comercialização do medicamento em território nacional.
Menino Valentim
Valentim de Santi Maciel, de Marmeleiro, completou 1 ano em outubro e tem somente até os 2 anos para fazer o tratamento, já que tem o tipo 1 da doença. A família foi beneficiada por um sorteio a nível mundial e agora o garotinho está fazendo exames para avaliar a possibilidade de iniciar o tratamento com Zolgensma. “Nós recebemos recentemente o pedido de ajuda do ‘Movimento Zolgensma para todos’, aí o meu esposo Marcos conversou com deputado estadual Ademar Traiano, que já tinha se manifestado na Assembleia, favorável a nosso pedido pra isenção do ICMS. Graças a Deus eles atenderam esse pedido tão urgente. Isso é um ganho coletivo para todas as crianças do Paraná, que sofrem com essa terrível doença”, comemora Leila, mãe de Valentim. Ela acrescenta: “Temos que agradecer ao empenho de todos os políticos da nossa região, em especial ao deputado Ademar Traiano, deputada Luciana Rafagnin e deputada Leandre, que muito nos ajudaram desde o início e vêm nos ajudando sempre que precisamos”.
