Deputada Maria Victoria (PP) afirma que a identificação precoce pode salvar vidas, frear os efeitos das doenças e é essencial para o início do tratamento das crianças.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) apresentou o Projeto de Lei (PL 65/2025) para qualificar e orientar profissionais da educação a identificar possíveis sinais de doenças raras nos estudantes da rede de ensino do Paraná.
O diagnóstico precoce é considerado essencial para tratamentos efetivos e para o bem-estar das crianças com doenças raras.
“Os profissionais da educação convivem diariamente com os alunos e, tendo acesso a informações corretas, podem contribuir na identificação de pequenos sinais no decorrer do desenvolvimento”, explica Maria Victoria.
“A identificação dos sinais pode salvar vidas, frear os efeitos das doenças e é essencial para o início do tratamento precoce das crianças”, acrescenta.
Capacitação
Segundo ela, o projeto de lei prevê a capacitação por meio de cursos, treinamentos e eventos sobre doenças raras, direcionados especificamente a profissionais da educação ligados à rede de ensino do Estado do Paraná e municípios membros.
“O Paraná possui especialistas, médicos e pesquisadores de excelência para capacitar os profissionais da educação. O ambiente escolar é um local em que as crianças passam grande parte do tempo, realizando atividades que testam suas capacidades motoras, cognitivas, auditivas, visuais”, pontua Maria Victoria.
Identificação
O objetivo do Projeto de Lei é que, ao identificar possíveis sinais, os pais ou responsáveis sejam alertados para que possam consultar profissionais da saúde em busca de um diagnóstico.
“Os professores não são os profissionais capacitados para diagnosticar as doenças raras, este papel é dos médicos. No entanto, devido ao alto grau de convivência com os alunos, são capazes de identificar os sinais e alertar os pais e responsáveis, auxiliando significativamente o encaminhamento às unidades de saúde e a realização de tratamento de forma ágil”, reforça a justificativa do Projeto de Lei.
10 Anos
O ano de 2025 marca os 10 anos da legislação que busca conscientizar, prevenir e informar a população paranaense sobre síndromes e doenças raras. O Paraná foi o primeiro Estado do país a debater o tema no Legislativo, por proposição da deputada Maria Victoria (Lei 18.646/2015).
“Esse movimento se fortaleceu ano após ano e, em 2018, instituímos o Fevereiro Lilás. Desde então, o mês se tornou um símbolo na luta pela visibilidade, pelo diagnóstico precoce, pela inclusão, por mais pesquisas e pelo direito a tratamentos modernos e atualizados”, ressaltou Maria Victoria.
Uma das grandes conquistas da mobilização foi a ampliação do número de doenças detectadas pelo teste do pezinho. O Governo do Estado autorizou, no ano passado, o aumento gradual de 7 para 37 doenças diagnosticadas na triagem neonatal.
